3Un equipo multidisciplinario del Instituto Nacional de Genética de Poblaciones de Brasil visita el Hospital General Puyo para diagnosticar a pacientes y dictar charla científica sobre Manejo multisciplinario del síndrome de Morquio, a los diferentes especialistas de esta casa de salud. El síndrome de Morquio produce anomalías esqueléticas graves que ocasionan enanismo, deformaciones de columna, pérdida de audición, anomalías visuales, daños hepáticos, del corazón o lesiones respiratorias.

Existen siete tipos de mucopolisacaridosis, tales como la enfermedad de Hunter, síndrome de Sanfilippo, síndrome de Morquio o el síndrome de Sly.

Estas enfermedades son consideradas raras ya que por cada 100 ó 200 mil nacimientos, puede presentarse un caso, pero en Pastaza se han identificado 15 personas. El Hospital Puyo, mediante el servicio de genética, espera diagnosticar de manera gratuita a 13 pacientes de Pastaza y 5 de Napo, esto con la ayuda de una genetista, un traumalólogo, una enfermera y una bioquímica que conforman el equipo brasileño. María Lucía Castro, genetista, integrante del equipo investigador, informa que también en Ecuador, el Instituto Nacional de Genética de Poblaciones de Brasil financia la brigada médica para la toma de muestras y diagnóstico. “Desde Brasil funciona una red de apoyo para América Latina, ya que no solo es necesario el diagnóstico sino el seguimiento multidisciplinario y el tratamiento respectivo”, recalcó. Heydi Barroso, genetista del Hospital General Puyo, indica que “en Pastaza se han captado a estos pacientes desde el 2015, con un diagnóstico clínico y se calculó su riesgo genético de ocurrencia tanto en sus familias y en la comunidad donde viven.

Desde entonces se les ha brindado asesoramiento genético y psicológico en este hospital, para mejorar su calidad de vida a mediano y largo plazo”. Mariela Pilla, es madre de dos niñas de 6 y 11 años de edad, antes de saber el diagnóstico exacto averiguó en varios hospitales en Quito ya que no observaba el crecimiento de la talla de sus pequeñas, recién en el 2015 la Dra. Barroso diagnosticó a las niñas con polisacaridosis o síndrome de Morquio. “Por fin sé lo que tienen realmente mis hijas, la atención del Hospital Puyo y de la doctorita Barroso ha sido muy buena y ahora los médicos que han venido de Brasil a atender aquí han tomado muestras de sangre para ver qué tipo de tratamiento pueden recibir mis hijas”, manifestó Mariela.

Definir el tipo de síndrome ayuda a disminuir las complicaciones que, con el pasar de tiempo estos pacientes sufren, además permite definir correctamente el tratamiento integral, mediante traumatología, fisiatría, pediatría, audiología, cardiología u oftalmología.

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